
Síndrome de Fowler: Fenotipagem de 265 casos baseada na percepção das pacientes
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Introdução
O artigo “Fowler’s Syndrome — Patient Led Phenotyping of 265 Patients”, publicado na Continence em 2024, apresenta o maior estudo sobre a síndrome de Fowler, uma condição rara caracterizada por retenção urinária crônica em mulheres jovens, associada à disfunção idiopática do esfíncter uretral externo. O estudo foi conduzido pela organização Fowler’s Syndrome UK (FSUK) e incluiu a perspectiva dos pacientes sobre sintomas, diagnósticos e opções de tratamento
Objetivo
Identificar os sintomas predominantes, a experiência de diagnóstico e o impacto da síndrome de Fowler na qualidade de vida (QoL), além de avaliar a eficácia das opções de tratamento disponíveis
Desenho do estudo
Estudo transversal
Número de pacientes
265
Período de inclusão
Dezembro de 2021 e março de 2022
Materiais e Métodos
Pesquisa transversal realizada entre dezembro de 2021 e março de 2022 com 265 mulheres diagnosticadas com a síndrome de Fowler, 74% das quais haviam passado por testes de eletromiografia do esfíncter uretral (EMG) ou perfil de pressão uretral. Dados demográficos, sintomas, tratamentos oferecidos e impacto na vida diária foram analisados.
Resultados
1. Demografia e Sintomas:
A maioria das participantes (70%) tinha entre 15 e 30 anos na manifestação inicial dos sintomas.
69% relataram retenção urinária completa, enquanto 75% usavam cateteres para manejo dos sintomas.
Dor em bexiga, uretra e pelve foi reportada por mais de 75%, com agravamento ao longo do tempo.
2. Diagnóstico e Tratamentos:
77% das participantes consultaram pelo menos quatro médicos antes do diagnóstico, sendo que 76% relataram que seus sintomas foram atribuídos à ansiedade ou psicossomatização.
Tratamentos invasivos como neuromodulação sacral, cateterização suprapúbica e o procedimento de Mitrofanoff foram oferecidos a 75%, 57% e 25% das pacientes, respectivamente, mas menos de um terço relatou benefícios significativos.
A maioria utilizava opioides para controle da dor, destacando a prevalência de analgesia no manejo dos sintomas.
3. Impacto na Qualidade de Vida:
50% avaliaram o impacto da síndrome como "severo" ou "devastador", afetando atividades básicas, trabalho, socialização e vida sexual.
83% relataram necessidade de assistência para atividades diárias em seus piores dias.
4. Comorbidades:
81% relataram histórico de condições psiquiátricas, incluindo ansiedade (79%), depressão (70%) e PTSD (48%).
Condições urológicas e ginecológicas, como cistite intersticial e endometriose, também foram comuns.
Comentário Editorial
A síndrome de Fowler afeta severamente a qualidade de vida das pacientes, com opções de manejo atuais oferecendo benefícios limitados. Há uma necessidade crítica de melhor compreensão da condição e de desenvolvimento de tratamentos mais eficazes.
Este estudo destaca o impacto debilitante da síndrome de Fowler, com forte associação entre dor crônica, retenção urinária e comorbidades psiquiátricas. A baixa eficácia das terapias disponíveis, mesmo as invasivas, enfatiza a necessidade de tratamentos centrados na integração de abordagens periféricas e centrais, como neuromodulação e suporte psicológico. A capacitação de profissionais de saúde para diagnóstico precoce e suporte adequado é essencial para melhorar os resultados e a QoL dessas pacientes
Referência
Cox ER, Panicker JN, Coombe D, et al. Fowler’s syndrome—Patient led phenotyping of 265 patients. Continence. 2024;12:101710. DOI: https://doi.org/10.1016/j.cont.2024.101710
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